하얀 머리와 피부와 눈...다름이 아닌 개성, 백색증 [지식용어]

[시선뉴스 이호] 한 방송에서 딸이 백색증을 앓아 다른 이들에게 차가운 시선을 받고 있다는 사연이 올라오면서 이슈가 되었다. 

백색증(알비니즘, albinism)이란 말 그대로 눈이나 피부가 하얗게 보여서 붙여진 이름으로 멜라닌 합성이 결핍되어 나타나는 선청성 유전질환이다. 엄밀히 말해 하얗게 변하는 것이 아닌 피부, 털, 눈의 색소가 감소되거나 사라지는 것을 의미하며 그 정도는 환자마다 다를 수 있다. 

알비노 로커로 유명한 에드가 윈터(출처/픽사베이)

백색증은 백인에게 가장 많이 나타나는 질환으로 알려져 있는데 흑인이나 동양인에게서도 소수로 발견되는 사례가 있다.   

특징으로는 피부나 머리카락, 눈썹과 속눈썹 등 온몸의 털에서 색소가 빠져나가 하얀색 혹은 은색으로 보이게 되며 중증일 경우에는 눈의 홍채 색소가 없어 혈관이 그대로 비쳐 빨간 색으로 보이게도 된다. 그러나 이런 경우는 극소수로 매우 드문 편으로 알려져 있다.   

백색증은 멜라닌 색소가 없어 자외선에 취약함을 보인다. 햇볕에 노출 될 경우 일광 화상을 입기 쉽고 피부가 거칠어지고 갈라지는 광선 각화증과 광선 입술염, 피부뿔 등의 피부질환이 발생할 수 있으며 편평 세포암, 기저 세포암 등 발암의 위험도 있다. 또한 눈의 망막 색소 손실로 인해 눈부심과 유루증, 시력 감퇴 등을 보일 수 있다.  

이처럼 외모만 특별하게 변하는 것이 아니라 일상생활에서의 건강에도 문제가 발생할 수 있기 때문에 각별한 주의가 필요한 증상이지만 효과적인 치료법이 없어 피부암과 눈 질환을 예방하기 위해 정기적으로 꾸준하게 피부과와 안과 검진을 받아야 하며 자외선 차단제를 잘 사용해야 한다. 

과거에는 백색증 환자의 외모적인 특징과 햇볕에 취약함을 들어 악마나 흡혈귀 등으로 몰리며 멸시를 받곤 했으며 여러 가지 방법으로 일반적인 사람들에게 배척되어 온 역사가 있다. 

하지만 백색증은 그 누구의 잘못도 아닌 그저 유전적으로 발생하는 선천적인 돌연변이일 뿐이다. 누군가에게 배척을 받거나 따돌림을 받아야 할 이유도 전혀 없다. 틀림이 아닌 다름이라는 말도 무색할 정도로 누구에게나 발현할 수 있는 어쩌면 하나의 개성이라고 할 수 도 있는 증상이다. 

햇빛에는 약간 더 조심해야 하는 관리의 필요성이 존재하긴 하지만 외모가 조금 특이한 그냥 보통의 이웃일 뿐이다. 백색증에 대한 정확한 정보를 알아 편견이 가득한 눈빛보다는 따뜻하고 친절한 배려를 보여주는 것은 어떨까.